腸道免疫微生態調節治療是風濕病治療的新理唸,是經過山醫大二院醫務人員三十多年臨床實踐總結出來的。三年來,我科相關方麵的研究已經在國際頂級學術會議投稿近170多篇,大會發言18次,壁報70多篇,SCI文章27篇,獲得山西省政府136工程壹個億的資金支持,被列為山西省的領軍學科,受到國內外學者的廣泛關註。
這個理唸的應用降低藥物副作用,減少了感染的機會,大大減少了死亡率。雖然起效較慢,但是相對是壹個病因治療,加上免疫篩查和甲烷氫檢測項目保障,可以精確指導藥物的使用,甚至停用藥物治療,減少藥物給病友帶來的損害,減輕經濟負擔,提高生活質量,為廣大風濕病患者造福。
皮肌炎飲食不該吃什麽?
關節疼痛或虛弱,或兩者兼而有之
(2)補充益生菌是必要的手段
言語治療:有些皮肌炎患者由於肌肉無力,可能會吞嚥困難。言語治療可以幫助壹個人重建這些肌肉,並減少窒息和吸氣的風險。
皮肌炎的症狀逐漸出現。壹個人可能註意到的第壹個症狀是皮疹,其性質往往是紅色和斑塊狀的。
(3)Gottron徵:早期皮肌炎患者可出現四肢大小關節伸側的細小紅色皮疹,表面還可附著細碎皮屑,稱Gottron徵,是早期皮肌炎患者特有的皮膚損害
專家表示,壹旦出現皮肌炎,有40%的概率和腫瘤有關。對於正常人群來說,如果沒有明顯誘因,皮膚出現紅、腫、痛等皮肌炎症狀,就要及時通過檢查是否屬於癌症的前兆,該病與腫瘤、胃癌、乳腺癌、卵巢癌的發生關係密切。
租的屋子是個帶獨立衛生間的主臥,所以基本是個相對獨立的空間。這幾天正趕上次臥的室友在轉租,被我暫時接手了,完美解決了父母的住宿問題。有時我也會想,雖然這幾個月來沒少折騰,但自生病以來幸運女神似乎也會經常光顧,我想也許因為承受了大不幸,所以今後會幸運的多,也算是補償了吧?
自發性縱隔積氣是炎性肌病壹種罕見但嚴重的並發癥。皮肌炎更常見該並發癥,尤其是「無肌病性皮肌炎」。有研究顯示,約50%的自發性縱膈積氣發生在「無肌病性皮肌炎」病人身上。縱隔積氣的典型表現是急性發作的胸骨後胸痛伴皮下氣腫。這時可以觀察到頸部和麵部腫脹。醫生按壓皮膚時有明顯的「握雪感」,甚至可以聽到沙沙的氣體被擠壓聲音。
受訪醫生
老婆拿來車票後,父親叮囑了兩句轉身走了,我知道他是不想我看到他脆弱的樣子,可我分明看見他日漸佝僂的背影在輕輕顫抖;母親早已忍不住眼角的淚水,我安慰她說沒事,快走吧!我好了就回來了,別擔心;孩子看見爺爺走了正緊張的張牙舞爪想要追上去,我讓老婆帶著爸爸媽媽進站,而我則坐在輪椅上留在原地看著他們。原本希望老婆把父母送上車,但被安檢口攔了下來,因為車站規定60歲以下的老人不允許親人進站送人,所以就隻能看著父母和孩子慢慢消失在人群中。我看到老婆追著人流的方向不停移動,試圖多看幾眼離去的親人,然而這並沒有改變什麽。等到什麽也看不到的時候,老婆轉頭很無助地看著我,我隻能示意她過來。
皮肌炎如何治療?自行停藥復發率高
●抗氨酰基-tRNA合成酶抗體(抗合成酶抗體),包括抗Jo-1抗體
對於這種疾病除了積極配合醫生進行治療外,還需要盡量做好預後的護理措施。
●血清肌紅蛋白和尿肌紅蛋白水平增高。肌紅蛋白很敏感,然而健康人的血清肌紅蛋白晝夜波動大,活動強度變化後的變異率大,檢測不普及。
醫生們走後我和老婆有些挫敗,其實之前我有意識到肌肉不會無緣無故酸痛,好在隻是輕微炎癥。依著醫生的說法,激素加量後應該很快會有效果,但饒是如此還是讓人有些擔心。
餐廳人很多,為了避免感染,所以吃完之後我們沒有過多停留就回傢了。老婆提前訂好了蛋糕,點燃蠟燭的壹剎,看著兒子躍躍欲試的樣子我再也忍不住淚水,真希望這壹刻永遠停留!
圖片來自:站酷海洛
如何判斷是否患有“風濕性多肌痛”?
(4)乏力:早期皮肌炎患者還往往伴有全身不適症狀,主要表現為四肢近端肌肉無力,如上樓梯時感覺兩腿費力,舉高手臂很吃力等。
長期使用皮質類固醇有風險。這些包括骨質疏鬆癥,糖尿病,體重增加和白內障的更大風險。
醫生也可以推薦支持性服務,以幫助壹個人更好地處理皮肌炎。這些服務的示例包括:
不明原因的虛弱
(3)適當的運動和充足的睡眠也是調節腸道菌群的必要條件。
因為中年以後發病者,約50%有合並腫瘤的可能。黑棘皮病可以和腫瘤同時發生,也可能先於腫瘤發生,如胃癌、腸道癌等。因此,高危人群出現黑棘皮病時應及時進行腹腔的CT檢查、消化道的內鏡檢查以及腫瘤標誌物檢查,排除癌症的可能。
對於這種疾病主要的治療建議就是使用藥物對患者的病情進行控制,建議到正規的醫院進行治療。
症狀
我跟副主任醫生反應自己近兩周來右臂上部肌肉有輕微的酸痛感,雖然不嚴重但症狀很像開始發病時的痛感。因為除了肌肉略顯酸痛外,諸如紅斑加劇,氣喘胸悶的症狀並沒有發生,所以醫生幫我加開了右臂的核磁平掃,具體如何處理要等結果出來後才能判斷;同時因為是半年的治療評估,所以加做了自費的肌炎抗譜十六項和涎液化糖鏈抗原(KL-6)。
除此之外,約半數以上患者會有壹些全身症狀,如感到疲乏、發熱、逐漸消瘦,這些可能作為首發症狀。有些患者也可出現手腕及手指間關節疼痛和水腫,甚至出現肩、膝或髖關節的壹過性滑膜炎。
呼吸肌和心肌受累時,可出現呼吸困難、心悸、心律不齊,甚至心衰等。急性期由於肌肉炎癥、變性而引起肌無力、腫脹,受累肌肉有自發痛和壓痛。兒童皮肌炎可在皮膚、皮下組織、關節附近、病變肌肉處鈣質沈積。
(2)向陽疹:早期皮肌炎的皮膚損害部位,除了眼皮外,經常累及整個麵部皮膚,包括額部、兩側麵頰、顴部、耳前和下頦部。除了麵部皮膚,還可累及到整個頸項部和前胸部的“V”字區皮膚,稱向陽性皮疹。
皮肌炎的胸部CT表現
1、在對皮肌炎病人進行醫治的時分,假如是在急性活動期,要好好的臥床歇息;假如是緩慢期或者病況已穩定的話,可以恰當的參加工作,但要註意病人精神和心思的醫治。壹起病人還需要定時到醫院進行復查,避免誘發要素和影響,避免肌膚直接露出於陽光下,假如是生孩子期婦人的話,要嚴厲避孕。
2、對於皮肌炎,還可以用免疫按捺劑來進行醫治,首要先用於激素減量後病況復發或激素有效但需用量過大呈現嚴峻副作用,以及狼瘡腎炎,狼瘡腦病等癥難以單用激素操控的病例。
3、皮肌炎的多見醫治辦法還包含壹些藥物治療,可以選用能按捺前腺素組成的藥物,還可以作為發熱、關節痛、肌痛的對癥醫治。比如壹些藥物對發熱、胸膜、心包病變有很好作用,但是這些藥物也也許影響腎血流量,所以假如兼並腎炎的話要慎用,避免加劇病況,帶來更大的損傷。
肥胖可以使機體瘦素水平升高,抑制和減少Treg細胞的功能和數量,最終導致免疫功能異常和免疫耐受缺陷,是疾病加重不易控制的壹個重要原因,因此減肥也是治療。(病歷本後麵有具體的方法)
所以,對於同時出現頸肩背疼痛及發熱、頭痛的老年患者,應該去風濕免疫科就診,以早期明確診斷,及時治療。
九、父母到來,病情反復
4月10日,因為我百般推拖而久未成行的父母,終於在安頓好妹妹和傢里諸事後登上了西安到深圳的飛機。老傢距離機場有兩百多公里的車程,所以父母淩晨兩點多就帶著我壹歲九個月的兒子,從傢里出發前往鹹陽機場了。對父母而言,這是生平第壹次坐飛機。臨行前壹晚我小心翼翼地叮囑了他們飛機上的註意事項,讓他們別帶太多東西,因為現在的身體並不允許我吃太多以往愛吃的東西。最終父母隻得妥協,把原計劃帶的壹大堆東西放下,煮了幾個傢鄉的土雞蛋帶給我,給媳婦帶了些特色小吃。
父母則第壹時間關心起我的身體狀況。我很自然的把小毛病過濾掉了,隻說精神狀態好了很多,呼吸也沒那麽累了。我看到父母的眼中噙著淚水,我知道即使自己再故作堅強,在親眼看到我的憔悴狀況後,他們還是無法保持平靜。母親的淚水順著臉龐不停地滑落下來,我試圖幫母親擦去淚水,卻因為隻能平坐在床上夠不著;爸爸扭過頭偷偷抹眼角的動作讓人倍感辛酸。
父母此行預留的時間很短,來去總共才壹周。原本我希望他們多呆兩天,但他們怕因為自己的到來,讓老婆在照顧我的同時又要分心照顧他們,怕累垮她,也擔心耽誤我的正常治療,所以時間就顯得很緊張。第二天正趕上下雨而我也不用去醫院,所以壹傢人很好的享受了團圓的滋味。
4月15日,周壹,這天是換藥的日子,也是父母第壹次親眼看到傷口實際情況的日子。因為壹直帶著負壓機,傷口位置被密封的很嚴實,不拆開的情況下隻能看到傷口周圍厚厚的敷料和塑料密封膜,裏面的實際情況是完全看不到的。我原來的計劃是趕在父母來之前,拿掉負壓機,如果可以勉強行走,我就可以陪他們逛壹逛,但恢復情況遠低於預期,負壓機壹直都沒能拿掉,逛壹逛的想法也變成了泡影。
早上10點多的時候全傢出發去醫院,流程與往常無二,不壹樣的是今天陪在我身邊的是父親。我讓老婆和媽媽帶著孩子在醫院的院子里轉轉,也是不希望媽媽看到傷口的實際情況難受,原本也不希望爸爸看到,但實在拗不過,所以是父親陪在我身邊。
下午我陪著傢人在小區附近壹傢川菜館坐定,雖仍處病期加上腿傷,許多以往愛的菜品都不能吃,但半年來第壹次在外面的餐廳吃飯,仍讓我饞蟲大動。我壹直是個十足的吃貨,發病後壹度還因為可能要忌口而郁郁寡歡,好在後來醫生說並無忌口,才讓我沒那麽絕望。因為腿傷有傷,所以辛辣的還是不能吃,翻遍菜單最終能被我吃的也僅僅剩下些清炒筍絲、紅燒肉、炒小青菜之類的。饒是如此,我依然吃的美滋滋。父母說看到以往無辣不歡的我對著壹盤青菜大快朵頤,有些心疼,不知這半年是怎麽過來的?
4月19日,父母和孩子回傢的日子。相聚總是短暫,離別總是痛苦。壹周時間,我已習慣壹傢人在壹起的感覺,突然要分開讓人很難受。離別前夜老爸拉著我,給我洗了壹次腳,印象中長這麽大還是第壹次被爸爸洗腳。很難想象一嚮如山般高大的父親,這半年是如何度過的,險失兒子的痛苦讓父親變得有些脆弱。雖然我很想安慰他卻不知該說什麽,隻能說自己現在已經穩定了,沒事的,等腿好了就會盡快回傢,讓他們在傢不要太擔心。
7月15日,周壹,這天是原定的復診日期,如往次復診壹樣,我仍早早來到醫院抽了血,又去造口小組換了藥。血檢結果出來見醫生的時候,我與醫生進行了溝通。因為環磷酰胺已經用藥半年了,之前醫生曾準備讓我入院評估壹下看是否要調整環磷酰胺的用法和用量,但考慮到腿傷未愈,所以壹直未能施行。這壹次因為造口小組的護士長已明確告訴我傷口內部的肌肉生長已經基本完成了,可以考慮請外科醫生進行縫合,以便傷口盡快愈合。我告訴醫生希望可以借評估的機會,順道請外科醫生會診,完成縫合。於是門診醫生幫我開立了住院單,如往常壹樣順利地辦理了入院手續,還是住在前兩次住的臨近護士臺的二人間。此次入院壹方麵可能會做藥物調整,另壹方麵是外科縫合,於我而言兩者都是跨越性地進步,所以整個人顯得異常興奮、開心,然而之後事情的進展卻讓人大失所望。
7月16日,周二,正常情況下,這壹日是主任醫生帶隊查房,但這幾日正好趕上主任醫生出差,所以是副主任醫生帶隊。副主任醫生對我也比較熟悉,因為第壹次入院時在門診收治我的就是她,後續治療的過程她也基本了解。在詳細的詢問了我壹段時間以來的身體狀況後,她告訴我入院的血液化驗結果已經出來了,血液指標基本都在正常範圍內,建議將激素用量從3片減為了2.5片,其他藥物暫時不做調整,等肺功能測試和其他化驗結果都出來後再做調整。
查房結束後,管床醫生到病房告訴我,因為前壹天是入院後抽血的,耽擱了打環磷酰胺的時間,所以改在這天下午,仍按0.6g的劑量繼續輸液。後續是否調整要等到所有結果都出來後再決定;外科醫生的會診已經幫我做了預約,反饋說是會在第二天來病房查看傷口後,再做處理(之前與病友溝通時我發現,許多患者在用完環磷酰胺後,身體會有明顯的不適,而我在這方麵倒顯得很幸運。每次用藥後,除了有輕微的惡心和疲累感外,倒沒有其他不良反應,壹般休息兩天左右症狀就會自愈。不知道這個不良反應是否與用藥方式有關,港大醫院對於環磷酰胺的滴速有嚴格要求,規定大於200ml配比的液體輸液時間不小於兩小時,輸液過程和輸液結束後,要多喝水,以促進身體代謝,加快毒素排出,後續大傢可以註意下這個;環磷酰胺使用的過程中要避免皮膚接觸,因為化療藥物的屬性,牠對於皮膚的傷害較大,所以輸液前後鹽水沖管必不可少,這點要格外要註意。另外環磷酰胺本身是化療藥物的壹種,所以牠的毒副作用相較於普通藥物要強壹些。所謂化療藥物通常就是癌症患者化療時,所使用的藥物,但癌症患者在化療時使用環磷酰胺的劑量要遠大於我們將之作為免疫抑制劑的劑量,劑量小其副作用自然也就相應的要小很多,所以在使用時不必過分擔憂,要相信醫生,需要使用的時候積極配合,不要因為自身過度擔憂而錯過最佳使用期。現有資料顯示環磷酰胺對於皮肌炎伴間肺患者的急性期有很好的療效)。
7月17日,周三,早晨仍按時服用了護士送來的藥,10點多護士告知我預約的肺功能可以去做了。其實肺功能慢慢成了讓我最忐忑的項目,明知道肺的損傷有不可逆性,但還是忍不住會期待有所好轉。
最終結果應該說是不好不壞,相較2月份的結果並無明顯變化,但之前壹直無法配合的彌散功能這壹次卻成功的做了出來。具體結果是:中度限制性通氣功能障礙,FVC占預計值58%,FEVI占預計值52%,FEVI/FVC75.8%,MVV下降占預計值38%,彌散功能中度下降。雖然沒有太大好轉,但其實對MDA5陽性患者來說肺部穩定無明顯進展,便應該是很好的結果了吧!雖然我的內心有點小失望,但也對於病情的穩定感到竊喜。
7月19日,周五,既絕望又慶幸的矛盾壹天。十點左右副主任醫生帶隊查房,她告訴我所有的化驗結果都已經出來,讓人慶幸的是肌炎抗譜十六項的結果顯示MDA5的強度已經從三個加變為壹個加,另外涎液化糖鏈抗原也已經從發病時的775降到了586,正常區間應該是≤500U/ml,種種跡象顯示我的病情在半年內得到了有效控制,結合之前肺功能的結果病情確實已趨於穩定。但昨天右臂核磁的結果顯示考慮肌肉炎癥的存在,說明病情還是有壹定反復,可能是激素的減量出了狀況。副主任醫生說這種情況的處理有兩種:壹是在現有激素的基礎上翻倍;二是如果有其他並發癥則考慮激素回到初始用量。好在我屬於前者,於是激素重新回到了5片25mg,其他用藥並未再做調整。