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「牠」,指的是骨肉瘤。遇上這種惡性腫瘤是 2015 年,雅君 27 歲。
骨肉瘤是壹種發病率較低的原發性惡性骨腫瘤,在 15~19 歲青少年和年輕成人中最常見。腫瘤細胞會破壞正常的骨組織,形成腫塊。
牠壹般會侵蝕靠近關節部位的骨頭,呈侵襲性生長,在 X 光下就好像壹團亂棉絮。
對於青少年和年輕患者的骨肉瘤患者,目前以手術治療聯合化療為主。
手術前後有效的化療,可以縮小腫瘤病竈,降低手術難度,在壹定程度上避免截肢,防止轉移,提高患者生存率。
跟很多其牠惡性腫瘤壹樣,復發和轉移也是骨肉瘤無法回避的問題,尤其是肺轉移。
很多時候,即使做了手術,術前、術後也都長時間化療了,在壹段時間後骨肉瘤仍可能轉移,與患者反復糾纏。
在和骨肉瘤「相處」的 4 年中,雅君好像壹個攀登者,治療讓她壹次次看到徵服山頂的希望,疾病又壹次次把她扔進谷底。
好在與命運的壹次次對賭中,她始終沒有放棄。
以下,是雅君的自述——
01
我是雅君。
27 歲前,我和大多數女孩壹樣,按部就班地唸書、工作、戀愛、結婚,致力於經營好自己的小家庭,把環遊世界當作平凡生活中的英雄夢想。
生活中,唯壹的憂慮是媽媽的乳腺癌。1 個月前,她完成了乳腺癌的手術,壹切順利。壹傢人打算去新加坡旅行,慶祝家庭終於走出癌症陰霾。
和大多數家庭壹樣,生活中難免有波折,但始終在承受範圍內。
直到有壹天,我在洗澡時摸到了肋骨處的腫塊。
向好的生活,突然被點上了休止符。
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那天是 2015 年 4 月 29 日,我白天參加了公司的團建,和同事壹起打了棒球。
可能是出於警覺,我第二天就請假去了醫院。當時選擇去了以骨科見長的上海第六人民醫院拍片。
五壹當天,我和先生受邀參加親戚的婚禮,委託爸爸幫忙去取檢查結果。在前往酒店的出租車上,爸爸打來電話,把報告的圖片拍給了我:
「右側第 9 肋骨破壞,異常軟組織腫塊,考慮軟骨肉瘤。」
當時對軟骨肉瘤沒有了解,乍壹看名字還以為是壹個良性的腫塊。
到了婚禮現場,我跑到大廳外邊搜索了壹下,當手機屏幕赫然蹦出「惡性腫瘤」幾個字時,我瞬間懵了,壹個人在外面緩了好久。
喜宴上,歡笑與快樂包圍中,我沒法掩飾我的蒼白又驚惶的神色。
回到宴會廳,我拉著先生到隔壁的小包房,告訴他,我可能是惡性腫瘤。
我倆對視了壹下,誰也沒說話,就抱在壹起。
02
假期過後,全傢人陪我去醫院做了穿刺,媽媽也曾在那裏接受治療。
儘管穿刺結果中已經顯示了腫瘤細胞,但醫生還是給到了可能是「軟組織挫傷」的判斷,建議口服藥物抗炎,2 周後復查。
全傢都鬆了壹口氣。
我們如期前往了新加坡,但旅程對我來說異常煎熬。
肋骨上的那個凸起帶來的疼痛感壹天天加重。到新加坡的第三個晚上,我已經痛到無法入眠。
回國後,我再次前往醫院。
這壹次,還是原來那個告訴我口服消炎的醫生接診,隻是這回他看起來很緊張。
「盡快手術,先按惡性地切。」
突如其來,我要麵臨 27 年來,第壹次住院,第壹次手術。
2015 年 5 月 27 日早上 7 點半,我被推進了手術室。旁邊的手術臺上,是個產婦。
麻藥緩緩推進身體後,我想:為什麽人傢術後迎來的生命的希望,而我卻可能迎來吞噬生命的惡魔?
我知道,如果是病理檢查出來的確是惡性腫瘤,即使切除了還是有很大的轉移風險。
不甘、疑惑,伴隨著對未知的憂慮,我在無影燈下昏睡過去。
手術進行了將近 4 個小時,醫生從我的腰部劃開壹道 4* 20 cm 的口子,右側的三根肋骨被打開,在腫塊外部 5cm 的位置鉗斷肋骨,取出腫瘤組織。
手術中,我老公在大屏幕上看到「請雅君傢屬前往手術室」。
後來他和我說,看到信息後,他連電梯都不願意等待,直接通過安全通道,從 1 樓爬到了 4 樓,每走壹步小腿都顫抖。
醫生向他展示了從我三根肋骨之間取出巴掌大的壹塊腫瘤組織。腫瘤並沒有擴大到腎部等其他組織,其他器官都得以保留,為此大傢鬆了壹口氣。
手術後,我留下了壹道 25 厘米的疤痕:從後背的肋骨壹直到肚子,環繞了我整個右半邊身體。
我最先想到的是以後不能穿著泳裝泡溫泉了。
手術後,身上被插上了各種各樣的管子。術後第壹周,我隻能坐著睡覺。
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那時我還沒有意識到,這塊被切下的組織,隻是我未來需要麵對病痛的「冰山壹角」。
2015 年 6 月 18 日, 漫長等待 20 多天後,病理報告終於出來:骨肉瘤。
先生與我不甘心,寄了我的病理切片到到北京的積水潭醫院與協和醫院。
事情沒有任何轉機。
爸爸有些繃不住了。他想不通,自己是個好人,寧願這壹切發生在自己身上。
本來,媽媽的乳腺癌手術順順利利,我們傢很快可以和癌症告別了。然而,我的病又成了臨頭壹棒,讓他墜入更低的谷底。
確診後,麵對最壞的結果,我整個人懵懵的,不知道生活將把我帶向哪裏。
那些天,我嘗試和丈夫攤牌,提出了分手,不願意再多連累壹個人。
8 年前,我在福建武夷山的九曲溪上第壹次遇見先生。景區的工作人員隨機安排我們在同壹艘竹筏上,之後我們再也沒有分開過。
我和先生的朋友圈封麵,壹直都是我們倆婚紗照:我穿著婚紗和先生依偎法國巴黎塞納河邊橋洞下。
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聽了我的話,先生沒有多說,隻是問我:
「如果妳在我的處境,妳會選擇放棄嗎?」
03
命運仿佛早已書寫好牠的腳本,我還是沒能躲過去,正式成為了壹個惡性腫瘤的患者。
經過考慮,我們決定轉去在骨肉瘤治療方麵經驗更豐富的上海六院進行治療。
2015 年 6 月 22 日,第 1 次化療。
化療第 2 天,我主動剪了壹頭短發,還發了朋友圈,希望「從頭開始」,迎來新生。
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後來我才知道,那時離我迎來新生,還十分遙遠。
骨肉瘤的化療需要非常大的劑量。有多大呢?相當於每天往身體里註射三四升水。
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衹有 80 多斤的我,因為水腫,手腫得連拳頭都無法握緊,打利尿劑才得以緩解。
化療還帶來了十分明顯的腸胃反應,我處在壹種吃不下也吐不出的狀態。
即使是這樣,也沒能換來好的療效。
世界範圍內針對骨肉瘤有效的化療藥物十分有限。常用的僅有 4 種藥物,3 種組合藥物治療方案,循環使用。
對於患者來說,化療方案是否有效,就像在進行命運抽簽,且衹有 3 次機會。
第壹輪化療結束後,我的右肺下葉出現少許小斑片影 。半個月後的再次檢查,肺部出現了結節。
醫生判斷,可能發生了轉移。
這意味著,上壹次化療藥物對我無效,這次命運的簽,我沒抽中。
化療方案隨即調整,又經過半年的治療,肺部的結節控制在了 3mm 左右。當時主治醫生建議我斬草除根,直接切除,但是詢問很多傢胸外科醫生,都認為結節體積太小沒有把握,傢屬也覺得代價太大。
於是我們選擇了先保守觀察。
因為副作用,我壹直處在昏昏沈沈、迷迷糊糊的狀態,吃很少,體重下降了 10 斤。
每天照顧我起居的爸爸總是很沈默,不願意提及我的病情,隻是常常勸我「多吃壹點」,和我嘮叨隔壁病房的誰誰誰,能啃饅頭又喝粥。
而我,還是沒辦法剋服自己,連「多吃壹點」,都沒有辦法做到。
我低落的狀態,壹直持續到了 2015 年歲末。
先生不甘坐等,便計劃帶我前往臺北榮民總醫院求醫,因為聽說那邊的骨肉瘤治愈率很高,同時臺灣還批準了壹個叫米伐木肽( Mepact )的新藥物,能起到錦上添花的效果。
於是那年聖誕節,化療的間隙,我們壹傢人去了臺灣。
遺憾的是,針對骨肉瘤的有效的治療方案在國際上已經比較成熟,即使是在榮民總醫院,也沒有更具差異化的治療方案。
同時,醫生也不推薦使用新藥物。因為牠在適應癥是針對無轉移的骨肉瘤,而我肺部已經有壹個疑似轉移竈,即使起作用隻能提高大概 6% 的總生存率,卻要花費 100 多萬人民幣壹年的治療費用。
希望再次破滅。
04
在臺灣的日子,先生趁我精力稍好間歇,帶我去了當地佛教名山——法鼓山。
也許是行到水窮處,也許是冥冥中的緣分,這成了我此次臺灣行的最大收穫。
沒有功德箱,也沒有燒香的地方,法鼓山就像壹片人間凈土。
觀音殿里有 108 個抽屜,裏面分別放了壹句生活啟示錄;衹要心里想壹個數字,就能去對應的抽屜里取壹個簽:
「呼吸即是財富,活著就有希望」。
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讀完我的簽語,醍醐灌頂。
回來後,在傢里休息了 2 個多月,不知道是那句簽語給我了的啟發,還是化療的間隙身體得到了緩沖,我感覺自己的狀態稍微好了壹些。
事與願違。
2016 年 2 月 26 日,3 個月後,我去醫院復查,結果顯示:
肺部的結節長大了,基本能確定是轉移竈。
我拿著報告單到主治醫生那邊報到,她像是早已有所預料,拍了拍我的肩膀,說:「那就重新化療,找時機手術!」
先化療了壹個多月,我再壹次躺上了手術臺。
旁邊與我同時手術的,是壹位切除闌尾炎的患者,雖然是個小手術,但他看起來比我還要緊張。
相比第壹次手術時的不甘、疑惑、怨恨,這壹次的我已經能安慰邊上手術臺的病友了。
這壹回,醫生從我右側肺部切下了壹塊灰紅色的腫塊,又留下了壹道 10 厘米的疤痕。
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此時,這些醜陋的疤痕已經成為我挺過來的證據。
手術後,緊接著就是化療。但是這次,不管惡心難受,我還是會逼迫自己吃壹些東西。也是從這個時候開始,我能和腸胃的副作用相處了。
看我狀態不錯,主治醫生給我分配壹項特殊的任務:安撫新病人。
熟識的病友間,都會相互羨慕。她們會羨慕我的腫瘤長在肋骨處,如果痊愈了也不會影響行動。我會羨慕她們,使用副作用最小的化療藥物組合就有效了,能吃能喝不遭罪。
在這樣壹個腫瘤病房里,真心去安慰別人還真的挺難,至少壹年前的我絕對無法做到。
直到有壹次壹個病友,正要被傢人扶著去上廁所,我急急忙忙去幫他把兩隻鞋子拿過去,他已經不需要了:因為病情的惡化,他截肢了。
那壹刻我意識到,我能夠在病房里好好地走路,招呼大傢,何其幸運。
病房里最難受的,可能十二三歲的小孩,他們什麽都懂得壹些,卻無法理解自己的身體到底是怎麽了。化療的痛苦和無聊,會讓這群愛跑愛跳的孩子很苦悶。
碰到很消沈的病人,我也會用自己的經歷激勵他們,告訴他們壹年前的自己,是如何如何生不如死,現在還不是活蹦亂跳的。
到後來,不管是什麽樣的病友,我總有辦法逗他們開心。
在安慰別人的過程中,他們哭了,笑了,稍微鬆了壹口氣的時刻, 我感覺自己也在經歷壹次次被治愈。
事情都在往好的方向發展。
05
在骨肉瘤的病房里,醫生會把患者出院稱為「畢業」,因為每壹次檢查,都好像是壹次疾病對身體的考試。
2016 年 9 月,我結束了第十六次化療後,從上海六院「畢業」。此時,身體里已經全無病竈了。
之後的半年,我迎來了生病之後最愜意的壹段時間。
每天會抽壹點時間,在公園里走走。有時候,壹個人安靜地趴在房間,認真畫「秘密花園」的填色卡片。
也許是體會到劫後余生,那段時間,我沈迷於市麵上親情主題的影視作品。和傢人待在壹起的每壹分每壹秒,我都享受。
半年時間好像靜止了壹樣,漫長而安寧。
但命運並沒有輕易放過我。骨肉瘤像是壹場揮之不去的夢魘,半年之後牠又回來找我了。
2017 年 3 月 29 日,我前往醫院復查例行復查時,醫生叫住了我,詢問最近是否受過外傷,並被要求再檢查壹遍。
最終,報告顯示:
「右側第 11 後肋新增骨化腫塊, 20 mm*13 mm。」
「右肺尖結節明顯增大轉移,7 mm。」
這意味著,「畢業」短短半年,我的肋骨和肺部都出現了新的轉移。
骨頭上的腫瘤,已經長到了 2 cm。
牠又回來了。
我拿著檢查結果去找主治,還沒有開口,眼淚就湧了出來,感覺兩年的努力,壹切歸零,從頭來過。
主治啥也沒說,直接請住院醫師給我安排床位。
那天晚上,我在朋友圈寫下「又要歷劫了」。
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3 個月的化療後,2017 年 6 月 5 日,我接受了手術。第三次了。
手術前,醫生說,如果不順利的話,可能要在胸上開兩次刀,先解決肋骨的腫瘤,再解決肺部的結節。
最終手術很順利,至少隻用開了壹刀,就解決了兩個問題,新添加了壹道 15 cm 上的疤痕作為印記。
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術後照例要進行化療,可是這壹次,我的身體撐不住了。手術的消耗,術後身體繼發感染,高強度的化療,讓我血小闆和粒細胞都在急劇下降。
醒來後才知道,當時傢人都慌了神,因為當時我的血小闆已經快逼近 20。
那段時間,由於我的情況太差,主治醫生每天早起來找我要體溫和血常規報告。周末放棄了陪兒子的時間也要跑來醫院,壹天查房好幾遍,盯得比傢人還緊。
而我隻是燒得昏昏沈沈,全然不知自己已經在鬼門關徘徊。
06
經過了半個多月的抗感染和升血小闆的治療,我在術後又接受了 2 次化療。
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2017 年 9 月,接受完患病以來第 22 次化療後,我再次以全無病竈的狀態,告別六院。
那個時候,我意識到,於我骨肉瘤仿佛狡猾的幽靈,幾乎每個半年就會來糾纏壹次。
而經過 3 次手術,22 次化療,我的身體已經無法和牠正麵對抗了。
但如果把化療停了,就麵臨巨大的復發風險。
活下去,必須再尋求壹條新的出路。
骨肉瘤治療依然停滯在三十年前的化療藥物上,但是最近幾年醫學的發展讓我也有了更多的信心。
2017 年底,我接觸到了免疫治療。
壹些肉瘤病友,在接受免疫治療後,有不錯的效果。
雖然其中並沒有骨肉瘤的成功案例,壹些醫生也認為免疫治療之於骨肉瘤沒有意義。
而且,免疫治療花費昂貴,且藥物在國內還未上市,同時可能伴隨強烈的副作用,比如腦膜炎、心肌炎等重癥,可能會讓患者即刻喪命。
我仍然願意壹試。
儘管免疫治療有效的概率很低,但那隻是統計學上的數字;壹旦有效,對我來說就是 100%。
在係統了解免疫治療的作用機制後,我和主治醫生商量,把從身體里切下的四個病竈做了相應基因檢測,結果顯示有可能獲益。
在慎重考慮和多次與醫生的溝通後,我簽好「生死狀」,從 2018 年,我開始接受免疫治療。
此後,我保持著每月 1 次免疫治療藥物靜脈註射的頻率,直到現在。
每兩個月 1 次的復查,對我來說都像是考試查分。
每次看醫生在電腦里點開片子,我都會捂住臉,透過指縫偷偷瞄檢查的結果。似乎這樣就抵擋可能出現的壞消息,就像是看恐怖片壹樣。
每壹次看到沒有發現新病竈的片子,意味著免疫治療暫時奏效,心里都會暗喜:
又多了兩個月的快活期。
就這樣 2 個月,又 2 個月,在每壹回的小確幸中,過去了兩年。
時至今日,我的身體內已經兩年沒有出現病竈,病情穩定。
07
我是壹個從谷底走出來的人。
腫瘤在我身體里壹次又壹次的轉移和復發,曾想放棄,曾想就待在谷底,再也不走出去了。
慶幸的是,我不曾選擇放棄。
衹要還有壹口呼吸在,就有無限的希望。
即便今天,我還沒有度過最危險的 5 年,但我還有無限的可能。
「麵對牠,接受牠,處理牠,放下牠。」
「牠」是骨肉瘤,也是生活中的每壹個困難。
本文經由上海第六人民醫院腫瘤內科副主任醫師鄭水兒(雅君的主治醫生)、浙江省腫瘤醫院腫瘤科醫師丁超, 審核發布
— 參考文獻 —
[1] Katherine A Janeway. 骨肉瘤治療中的化療和放療. UpToDate 臨床顧問
[1] Lisa L Wang. 骨肉瘤:流行病學、發病機制、臨床表現、診斷和組織學. UpToDate 臨床顧問
策劃 洋蔥
責編羅布君
封麵圖來源作者提供